ליווי ארוך טווח של ילדים עם מחלות מסכנות חיים: סיכום השנתיים הראשונות לפעילות מערך טיפול תומך ילדים בבית החולים שערי צדק בירושלים

2022 Jan 5
01/05/2022
By איריס פריד, רונית וינטראוב, סיגלית ברטוב

הקדמה: ששירות לטיפול תומך (פליאטיבי) עוסק באיזון תסמינים גופנים, נפשיים, חברתיים ורוחניים של חולים עם מחלות מסכנות חיים. טיפול תומך הוכר כמרכיב חיוני בטיפול אך זמינותו לילדים חולים ומשפחותיהם בארץ מוגבלת.

מטרות: המאמר מתאר הקמה ותפקוד של מערך לטיפול תומך בילדים בבית החולים וילף-שערי צדק, המלווה את הילדים באשפוז ובבית לאורך זמן.

שיטות: סיכום רטרוספקטיבי של נתונים מתוך מאגרי הנתונים של בית החולים

תוצאות: הוקם מערך טיפול תומך רב מקצועי שהוא חלק מבית החולים לילדים, והוא מלווה את הילדים בכל המסגרות כולל אשפוז, קהילה ואשפוז בית, בהתאם לשלב המחלה. במהלך השנתיים האחרונות ליווה המערך 75 ילדים עם מחלות מסכנות חיים. הצוות המטפל כלל אנשי רפואה, סיעוד, צוותים פסיכו-סוציאליים, חינוך ורפואה משלימה. שלושים-ושניים (32) ילדים נפטרו, מתוכם 15 במסגרת אשפוז בית באחריות המערך. עשרה מהילדים שלוו באשפוז ביתי יצאו למסגרת זו כתחליף יחיד  לאשפוז ממושך בבית החולים. בנוסף עסק המערך בתמיכה בציוותי בית החולים לילדים. פעילות המערך מוסדרת במסגרת האשפוז, והיא עם התחייבויות מהקופה כאשר החולים אינם מאושפזים.

מסקנות: מערך טיפול תומך מבוסס בית חולים לילדים עם מחלות מסכנות חיים עשוי להקל על המשפחה והצוותים. המשכיות טיפול במערך כזה מאפשרת יציאה מיטבית הביתה גם לילדים עם תסמינים קיצוניים.

דיון: הטיפול בילדים בסוף חיים מחייב מעורבות של אנשי צוות רבים מתחומי הרפואה ומקצועות הרפואה השונים. במצבים רבים בשלב זה אין מנהל מקרה מרכזי, אין הובלה רפואית של ההכנה לקראת סוף החיים, ועומס רפואי ונפשי גדול נופל על כתפי ההורים. יצירת צוות אחד המאפשר הובלה רפואית כזו חיונית להורים ולכל הצוותים המטפלים.

סיכום: הפעלת מערך טיפול תומך בילדים עם מחלות מסכנות חיים אפשרית במסגרת הציבורית ותורמת רבות לילדים, למשפחות ולמסגרות המטפלות.

More publications on the subject

Feasibility study of a systematic approach for discontinuation of multiple medications in older adults: addressing polypharmacy
Background: Polypharmacy and inappropriate medication use is a problem in elderly patients, who are more likely to experience adverse effects from multiple treatments and less
The oncologist’s role in delivering palliative care
Abstract Given that such a substantial proportion of oncology patients have advanced and/or incurable cancer oncologists invariably face enormous challenges in maintaining or improving
The cultural context of patient’s autonomy and doctor’s duty: passive euthanasia and advance directives in Germany and Israel
01/11/2010
Abstract The moral discourse surrounding end-of-life (EoL) decisions is highly complex, and a comparison of Germany and Israel can highlight the impact of cultural
Selected issues in palliative care among East Jerusalem Arab residents
01/01/2010
Abstract Understanding of cultural context is important when working with Palestinian patients, particularly in Israeli hospitals. Cultural competence includes individual assessment of communication needs
End-of-life needs as perceived by terminally ill older adult patients, family and staff
01/09/2010
Abstract Purpose of the study: A comparison of inpatient end-of-life needs as perceived by terminally ill older adult patients, family, physicians and nurses, is lacking.
The cultural context of end-of-life ethics: a comparison of Germany and Israel
01/07/2010
No abstract available