ליווי ארוך טווח של ילדים עם מחלות מסכנות חיים: סיכום השנתיים הראשונות לפעילות מערך טיפול תומך ילדים בבית החולים שערי צדק בירושלים

2022 Jan 5
01/05/2022
By איריס פריד, רונית וינטראוב, סיגלית ברטוב

הקדמה: ששירות לטיפול תומך (פליאטיבי) עוסק באיזון תסמינים גופנים, נפשיים, חברתיים ורוחניים של חולים עם מחלות מסכנות חיים. טיפול תומך הוכר כמרכיב חיוני בטיפול אך זמינותו לילדים חולים ומשפחותיהם בארץ מוגבלת.

מטרות: המאמר מתאר הקמה ותפקוד של מערך לטיפול תומך בילדים בבית החולים וילף-שערי צדק, המלווה את הילדים באשפוז ובבית לאורך זמן.

שיטות: סיכום רטרוספקטיבי של נתונים מתוך מאגרי הנתונים של בית החולים

תוצאות: הוקם מערך טיפול תומך רב מקצועי שהוא חלק מבית החולים לילדים, והוא מלווה את הילדים בכל המסגרות כולל אשפוז, קהילה ואשפוז בית, בהתאם לשלב המחלה. במהלך השנתיים האחרונות ליווה המערך 75 ילדים עם מחלות מסכנות חיים. הצוות המטפל כלל אנשי רפואה, סיעוד, צוותים פסיכו-סוציאליים, חינוך ורפואה משלימה. שלושים-ושניים (32) ילדים נפטרו, מתוכם 15 במסגרת אשפוז בית באחריות המערך. עשרה מהילדים שלוו באשפוז ביתי יצאו למסגרת זו כתחליף יחיד  לאשפוז ממושך בבית החולים. בנוסף עסק המערך בתמיכה בציוותי בית החולים לילדים. פעילות המערך מוסדרת במסגרת האשפוז, והיא עם התחייבויות מהקופה כאשר החולים אינם מאושפזים.

מסקנות: מערך טיפול תומך מבוסס בית חולים לילדים עם מחלות מסכנות חיים עשוי להקל על המשפחה והצוותים. המשכיות טיפול במערך כזה מאפשרת יציאה מיטבית הביתה גם לילדים עם תסמינים קיצוניים.

דיון: הטיפול בילדים בסוף חיים מחייב מעורבות של אנשי צוות רבים מתחומי הרפואה ומקצועות הרפואה השונים. במצבים רבים בשלב זה אין מנהל מקרה מרכזי, אין הובלה רפואית של ההכנה לקראת סוף החיים, ועומס רפואי ונפשי גדול נופל על כתפי ההורים. יצירת צוות אחד המאפשר הובלה רפואית כזו חיונית להורים ולכל הצוותים המטפלים.

סיכום: הפעלת מערך טיפול תומך בילדים עם מחלות מסכנות חיים אפשרית במסגרת הציבורית ותורמת רבות לילדים, למשפחות ולמסגרות המטפלות.

More publications on the subject

PALLIATIVE SOCIAL WORK IN ISRAEL – CHALLENGES AND OPPORTUNITIES
01/06/2022
Abstract Israel, a young country that constantly absorbs immigrants from different cultures, has a unique social structure. The mosaic of culture and values that
Adapting a palliative care-focused cancer self- and family management intervention for use in Israel
01/08/2022
Abstract Background: In Israel, there is a need to improve quality of life and health outcomes among patients and families facing cancer. Increasing awareness of,
Do Perceptions about Palliative Care Affect Emergency Decisions of Health Personnel for Patients with Advanced Dementia?
01/08/2022
Abstract Decision analysis regarding emergency medical treatment in patients with advanced dementia has seldom been investigated. We aimed to examine the preferred medical treatment
Identifying patients in need of palliative care: Adaptation of the Necesidades Paliativas CCOMS-ICO© (NECPAL) screening tool for use in Israel
01/02/2024
Abstract Objectives: The Necesidades Paliativas CCOMS-ICO© (NECPAL) screening tool was developed to identify patients in need of palliative care and has been used in Israel
Palliative team involvement in end-of-life care for Jewish and Muslim children in Jerusalem: A unique clinical and cultural context
01/02/2024
Abstract Objectives: Pediatric palliative care services improve the quality of life for children with life-limiting and life-threatening diseases, although little has been published about variation
Death education for Palliative care: a european project for University students
21/04/2023
Abstract Background: The need to spread the culture of palliative care and to train health care professionals from undergraduate courses is recognised internationally. The article